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Les Français face à Alzheimer : entre peur et espoir

  • MEDIATORECONDOMINIALE
  • May 11, 2020
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Touchant près d’un million de Français, la maladie d’Alzheimer fait peur. Mais quelle est la perception de cette maladie ? Quelles sont les connaissances et attentes du grand public et des médecins face à ce fléau ?… De nouvelles études conduites dans le cadre du plan Alzheimer permettent d’y voir plus clair.

La maladie d’Alzheimer s’exprime par des pertes de mémoire et un déclin cognitif, souvent associés à des troubles du comportement et évoluant plus ou moins rapidement vers une perte d’autonomie. Cette pathologie génère une crainte importante et une forte demande d’informations, comme en témoignent plusieurs études menées par l’Institut national de la prévention et de l’éducation en santé (INPES) (1).
Alzheimer : une maladie qui fait peur
La maladie d’Alzheimer est la troisième maladie jugée la plus grave après le cancer et le sida et la troisième maladie la plus crainte après le cancer et les accidents de circulation !“ Tant le grand public que les aidants familiaux ou les professionnels de santé expriment leur peur face au caractère inéluctable de cette maladie et à ses conséquences sur l’identité du malade et sur l’entourage“, commente l’Inpes.
La maladie d’Alzheimer touche 6 % des plus de 65 ans (2). En France, 850 000 personnes sont atteintes, avec une moyenne d’âge de 83 ans. Mais ce trouble est largement sous-diagnostiqué et sous-traité. Si on se réfère à des indicateurs comme la déclaration en ALD 15 ou la prescription de médicaments “spécifiques“, les chiffres ne sont que de 350 000 cas.
A l’origine de ce sous-diagnostic : la prise en compte tardive des signes annonciateurs de la maladie par les médecins généralistes et les malades, un recours retardé aux spécialistes… Pourtant il semblerait que la forte crainte de la maladie et de ses conséquences ne poussent pas les patients à faire l’autruche, bien au contraire : 91 % des personnes de plus de 18 ans souhaiteraient connaître leur diagnostic si elles avaient des signes évocateurs.
Une maladie stigmatisante pour le malade
Le regard porté sur la maladie d’Alzheimer conduit à une stigmatisation des malades et de leur entourage. En effet la maladie d’Alzheimer apparaît souvent comme un sujet tabou, en raison de ses symptômes mentaux et des images associées à la maladie. En 2008, selon l’enquête qualitative de l’Inpes, 31 % des plus de 18 ans se sentent ou se sentiraient mal à l’aise face à une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Peur des symptômes, perte de personnalité… Ces données sont-elles prises en compte ? L’Inpes souligne ainsi qu’il “est frappant de constater à quel point le patient est absent des évocations tant dans le grand public que chez les aidants familiaux et les professionnels de santé“.
Des répercussions majeures sur l’entourage
Par ailleurs, l’entourage est tiraillé entre deux extrêmes. D’un côté, on lui reconnaît un rôle indispensable dans la prise en charge des patients ; de l’autre, on admet que cette place peut conduire à des situations d’épuisement : 93 % des personnes interrogées dans le cadre de l’enquête quantitative de l’Inpes approuvent ainsi l’idée que la maladie d’Alzheimer peut avoir des effets dévastateurs sur la famille des malades (six patients sur 10 vivent à domicile (3)). L’entourage semble également touché par la stigmatisation du malade ; l’isolement, s’il n’est pas exprimé, apparaît dans le discours des aidants qui connaissent mal les aides dont ils peuvent bénéficier, les associations vers lesquelles se tourner et qui ignorent l’évolution de la maladie.
Maladie d’Alzheimer : 40 % des Français s’estiment mal informés…
Et ce manque d’information est souligné par l’enquête. Près de quatre personnes sur dix estiment être plutôt mal ou très mal informées sur la maladie d’Alzheimer, perçue comme un “fléau“ moderne : 83 % des plus de 18 ans estiment ainsi que de plus en plus de personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer ; 64 % déclarent qu’on ne peut rien faire pour guérir une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et seuls 29 % pensent que la maladie d’Alzheimer est souvent héréditaire.
… mais la recherche suscite de l’espoir
Les Français ont cependant beaucoup d’espoirs vis-à-vis des chercheurs : La recherche de nouveaux traitements devrait être, selon les personnes interrogées, l’un des trois objectifs prioritaires de l’Etat en matière de lutte contre la maladie d’Alzheimer : 22 % des personnes interrogées le citent comme premier objectif prioritaire ; 65 % des personnes interrogées le mentionnent parmi les trois objectifs prioritaires à investir, juste avant le soulagement des familles (60 %) et le développement d’établissements d’hébergement spécialisés (52 %). Enfin, 65 % des personnes de plus de 18 ans pensent qu’un traitement pour soigner la maladie sera trouvé de leur vivant.
Tout comme c’était le cas dans la prise en charge du cancer il y a quelques années, le vécu quotidien du patient atteint de la maladie d’Alzheimer apparaît absent des réflexions et décisions prises autour de la maladie. Changer le regard sur cette maladie nécessitera donc encore de nombreux efforts, en prenant plus en compte la place et la parole des patients. Si replacer le malade au coeur du traitement apparaît comme une évidence, force est de constater que cela n’est pas encore le cas aujourd’hui.
David Bême
1- Regard Porté sur la maladie d’Alzheimer- Dossier de presse de l’INPES- mars 20092- Epidémiologie des démences et de la maladie d’Alzheimer- BEH n°5-6, 20063- Etude Paquid- Ministère délégué à la santé, secrétariat d’état aux personnes âgées. Programme pour les personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer et de maladies apparentées, 2001Click Here: NRL Telstra Premiership


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